轻轻摔一跤,大腿就骨折,三岁女童天天的成长可以说小心翼翼——她患有遗传性成骨不全骨脆症。1月15日,记者从中国医科大学附属盛京医院获悉,在该院医生的帮助下,天天申请了辽宁省针对贫困残疾儿童的补助项目,并获得近3万元的帮助,天天也成为该项目升级启动以来首位获益的成骨不全患儿。记者了解到,今年,辽宁将有近万名出生缺陷残疾儿获得救助。
天天家住本溪。一岁多时,她没站稳倒在地上。如果是正常的孩子,拍拍屁股就站起来了,可是天天的大腿却骨折了。“我从孩子一出生就担心骨头脆,没想到真的出现了。”天天妈妈杨女士说。原来,杨女士也是一名成骨不全的患者,而且病情比天天更重。“我从小到大骨折至少二三十次,胳膊绕一绕就可能折。所以我希望孩子至少能得到好的治疗,可以正常走路、正常上学。”
中国医科大学附属盛京医院小儿骨科病房副主任李祁伟教授介绍,天天患有遗传性的成骨不全骨脆症,随便走路摔一跤就可能严重骨折。成骨不全属于比较罕见的遗传性疾病,人群中发病率在10万分之1-2。
杨女士介绍,由于天天频繁骨折,频繁治疗,不仅孩子遭罪,家里也已经承受不了治疗的费用。“我们一家五口都是靠种地挣钱的农民,姥爷也是残疾人。去年孩子摔断了右腿,刚做完好手术能下地走了,没想到一高兴走得太快,再次摔倒,左腿又骨折了。这次给左腿做手术,前前后后已经花了快5万元,真不知道下次孩子骨折了该怎么办。”
为了减轻天天一家的负担,李祁伟帮助她们申报了辽宁省贫困残疾儿童扶助项目。辽宁省残联康复部主任刘艳梅介绍,按照相关政策,天天可以享受最高1.2万元的手术补助,还可以根据贫困家庭的证明享受最高2万元的生活补助,另有1200元的配置助行器的补助。记者了解到,辽宁省内0-7岁,有各类出生缺陷的残疾患儿,经医院确诊,符合救助条件,家长均可以到户籍所在地的县区残联进行申报。初步测算,今年预计全年有近万名孩子获益。
辽宁四类出生缺陷残疾儿可申请救助
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救助对象:辽宁户籍,0—7岁,在视力、听力(言语)、肢体、智力、精神等方面有出生缺陷和发育异常,需要进行早期干预和康复训练的儿童(有无办理残疾人证均可)。其中,城乡最低生活保障对象、建档立卡贫困户家庭中的残疾儿童、儿童福利机构收留抚养的残疾儿童、残疾孤儿、纳入特困人员供养范围的残疾儿童、其他经济困难家庭的残疾儿童将得到优先救助。
救助内容:包括以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和康复训练等。
救助金额:属于康复训练类、手术类、辅助器具类、辅助器具服务类范畴的残疾儿童将得到千元至万元不等的救助资金。人工耳蜗植入手术后进行言语康复训练的贫困听力言语障碍儿童、贫困重度脑瘫、重度智力和孤独症儿童、贫困重度唇腭裂儿童每人给予生活补助最高限额20000元。
申请方式:残疾儿童监护人可向残疾儿童户籍所在地(居住证发放地)县(市、区)残联组织提出救助申请。儿童福利机构收留抚养的残疾儿童、残疾孤儿由儿童福利机构向所属市或县(市、区)残联组织提出救助申请。监护人也可委托他人、社会组织、社会救助经办机构等代为申请。经审核符合条件的,由残疾儿童法定监护人自主选择定点康复机构接受康复服务。(沈阳日报、沈报融媒记者 尚志文)
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